Se cercate su internet l’acronimo AFM, google vi rimanda a una semplice definizione: Manuale di Volo del Velivolo. Da questa semplice ricerca, ma soprattutto da questa surreale (o forse profetica) risposta è nata la pagina facebook “Il Volo di Ale”, una finestra sulla vita di Alessandro, un bimbo comasco di sei anni e mezzo che, nel 2016, a causa di un virus (anch’esso dotato di un nome che ricorda galassie lontane, EV-D68), è rimasto tetraplegico.
AFM, infatti, sta per Acute Flaccid Myelitis (mielite acuta flaccida), una malattia tanto rara quanto bastarda che in pochissimo tempo intacca il sistema nervoso centrale, in particolare la sostanza grigia contenuta nel midollo spinale. Ciò rallenta le trasmissioni nervose portando a una diffusa debolezza muscolare che, nel peggiore dei casi, sfocia in una paralisi degli arti, come nel caso di Ale, costretto su una sedia a rotelle e all’uso di un respiratore. Si tratta di una malattia di cui si sa poco (negli Usa l’incidenza è di una persona su un milione), colpisce prevalentemente bambini intorno ai quattro anni e, come capita con tutte le malattie rare, le diagnosi sono spesso lunghe e poco chiare. Quello che si sa per certo, però, è che il recupero completo è molto lungo e difficile (ma non impossibile).
La pagina Il Volo di Ale, ovviamente creata e gestita dai genitori di Alessandro, è una finestra sulla vita di questo bambino e sulla sua forza. Racconta di come, grazie all’amore dei genitori e tanta forza di volontà, si possa vivere una vita piena anche quando le risposte ai tuoi problemi sono così fumose che nemmeno un oracolo moderno come google riesce a sciogliere.
Come sapete, noi su questo sito generalmente parliamo di altro, ma credo vi basti soltanto guardare uno o due video con protagonista questo piccolo eroe per capire quanto la sua guerra quotidiana meriti di essere raccontata.
Il suo sorriso, le sue dita che scorrono sui tasti di un pianoforte, la sua faccia imbronciata mentre il papà lo disturba durante i compiti, sono qualcosa che riempie il cuore e che sa mettere nella giusta prospettiva le normali difficoltà della vita. La pagina Il Volo di Ale, infatti, racconta sì il cammino di questo bambino, i suoi progressi -lenti ma reali- che gli hanno consentito quest’anno di andare a scuola e di riempirsi l’agenda di impegni e cose belle, ma è anche un implicito insegnamento su come la vita vada sempre presa di petto, anche quando sembra esserci poco a cui aggrapparsi.
Il merito di tutto questo Ale lo divide con Angela e Marco, i suoi genitori, e con Gaia, la sua sorellina. Insieme, sui social, ma prima di tutto nella vita di tutti i giorni queste quattro meravigliose persone stanno portando avanti una battaglia a colpi di sorrisi e normalità. La riabilitazione è iniziata da poco e Ale ha acquisito solo poche funzionalità motorie, il cammino è lungo e l’obiettivo è ovviamente ancora lontano. Ma non bisogna preoccuparsene, del resto un bel volo inizia sempre con una rincorsa.
Ps: mette un bel like alla pagina, a breve ci saranno tante novità!
